HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

„HAE Note“ е приложение за запис на симптоми за пациенти с наследствен ангиоедем (HAE) и техните семейства.

◇Искам да защитя теб и семейството ти◇

◆ Симптоми/запис на QOL - За да разберете текущите симптоми на припадъци -

Можете лесно да запишете симптомите на припадъка, като използвате камерата и бележките, за да улесните разбирането на състоянието на припадъка.

Освен това QOL (*) ви позволява лесно да записвате ефектите от припадъците в живота си, като просто отговаряте на тях в приложението.

* QOL е съкращение от Quality of Life, което означава „качество на живот“ и „качество на живот“ и е индекс, който се наблюдава непрекъснато, за да се стреми „да живеем по-добре“.

[Какво може да се запише]

Начало на припадъка, край на припадъка, снимка на мястото на припадъка, обозначение на мястото на припадъка, интензивност на припадъка, наличие/отсъствие на лечение, бележки, продромални симптоми (*), лекарство за лечение на HAE

*Предварителни симптоми са симптоми, които предхождат пристъп.

◆Подпомагане на лечението - За правилната употреба на лекарството -

Като регистрирате лекарството, което използвате, ще получите известие, което ви предпазва от забравяне на часа на лекарството.

◆Поглед назад -Характеристики на пристъпите, за да научите за тях-

Можете лесно да прегледате симптомите и броя на минали припадъци, като използвате снимки и графики, и да ги съобщите на вашето семейство и лекари по лесен за разбиране начин.

Записаното качество на живот може да бъде проверено от лекар.

Симптомите и проблемите в ежедневието могат да бъдат изведени в отчет.

◆Защита на вашето семейство －За да защитите скъпоценното си семейство－

・Създайте родословно дърво

Създайте родословно дърво, за да проверите състоянието и резултатите от семейните тестове, направени от членове на семейството и роднини. Можете също да отпечатате и споделите.

・Разберете и кажете

Можете да разкажете на вашето семейство и близки хора за болестта на HAE, като използвате видеоклипове и шаблонни изречения по имейл или LINE.

・HAE карта

В случай на спешност можете да кажете на хората около вас за вашето лечение.

＞

Не знам какви симптоми има ХАЕ...

-трудни за обяснение симптоми

・Болестта не се разбира

・Не знам кога ще настъпи пристъпът

・Може би член на семейството има HAE (наследствен ангиоедем).

■Регистриране на членове

Когато използвате „HAE Note“, ако се регистрирате като член, данните ще бъдат запазени в облака и ще можете да използвате функцията за създаване на отчет и функцията за регистрация на лекарства.

Можете да го използвате, без да се регистрирате като член.

*Въведената информация се записва само на вашия смартфон.

■ Целева област

Това приложение е предназначено за използване от жители на Япония.

[Осигуряваща фирма]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[Оперативна компания]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[Надзор на приложението]

Д-р Исао Осава, директор на болница Saiyu Soka